dimanche 26 août 2012

Liège hier: Une première mondiale avec l'association "Bulle d'espoir"!


Première mondiale: Blind Test géant au Carillon, avec l'association Bulle d'espoir!

C'était hier et c'était magnifique!!!!! ÉMOTIONS garanties et une magnifique cause! Liège peut-être encore une fois fier de ce qui s'il passe et de ses Liégeois formidables qui bougent, bougent, bougent!

Comme Michèle Parlascino, présidente de l'association "Bulle d'Espoir", qui vient en aide aux enfants atteintes de maladies neuromusculaire. Michèle est elle-même atteinte de "Dystonie" et est un exemple de courage!! Moi, je suis restée scotchée.... souriante du début à la fin, rien ne l'a arrêté malgré sa chaise et sa fatigue. Soutenue par sa famille et son association, elle combat sa maladie au quotidien et s'efface pour combattre pour les autres!

Voici ses dires:
"Comme vous vous en doutez, je ne dispose pas de gros moyen, et seule mon ambition est grande.  Aussi, je suis très heureuse d’être associée à l’organisation de ce blind test géant des carillons de la Cathédrale de Liège ce samedi 25 août 2012.
J’ai eu à cœur de créer l’association « Bulle d’Espoir » lorsque j’ai appris qu’un petit garçon de mon entourage était atteint d’une maladie neuromusculaire, plus importante encore que la mienne puisque son espérance de vie est limitée.  Souffrant moi-même d’une maladie neuromusculaire sur laquelle l’avancée médicale a mis un nom mais n’a pas, à l’heure actuelle, trouvé de traitement efficace pour arrêter son évolution, je sais ce que représente une telle épreuve, non seulement pour le malade lui-même, mais aussi pour les parents qui n’ont désormais plus qu’un seul but : aider, chercher des solutions, améliorer le quotidien de leur enfant.  Tout cela représente un coût important et cela devient la priorité du foyer, au détriment de leur propre bien-être.

Mon objectif est de tenter de permettre aux enfants sévèrement malades de bénéficier des moyens existants afin que ceux-ci gardent un contact social, veiller à ce que son espace vital devienne le plus agréable possible et surtout permettre aux parents de pouvoir gérer le mieux possible, car le bien être de leur enfant passera par le courage et la force que lui témoigneront ses parents.  Malheureusement, les dépenses liées à la maladie sont souvent tellement lourdes que les parents n’ont plus les moyens de s’offrir des moments de détente afin de tenir le coup.

Comme vous l’aurez compris, toutes les occasions sont bonnes pour tenter d’amasser des euros pour ces familles."

Le Carillonneur  Fabrice Renard a joué non moins de 50 titres musicaux, deux fois!!!! Sans compter les escaliers qu'il a du grimper pour arriver aux carillons ;-)

Les animations, présentées par Mélissa.C étaient nombreuses, animation bulles de savons pour les petits, ambiance assurée par le groupe de percussionnistes "Bongo bang", présence de plusieurs personnalités régionales et soutien non seulement des sponsors, mais de deux joueurs du Standard, Dudu Biton et Astrit Ajdarevic, souriants et disponibles, profondément touchés par la cause présentée.

Quelques ajouts grâce aux sponsors et au hasard des rencontres, deux magnifiques voitures de prestiges étaient en exposition via "Elite Car Club" qui permettait de gagner des tours en voiture. Des produits de qualités "Liégeois", comme la "Caulier" et "Total lemon". le hasard a apporté Jacques Marchal, dit "Jimmy The Spoonman", qui a pu faire une "impro" en live et accompagné le groupe "Bongo Bang" sur un morceau!

Enfin, un public nombreux qui s'est prêté au jeu, des tas de bénévoles pour aider, même en last minute et des centaines de sourires!! A quand la prochaine Michèle?

Un grand merci à tous les acteurs de cette magnifique journée, moi je dis "encore"!! 

Retrouvez toutes les photos sur notre page facebook: https://www.facebook.com/pages/Move-in-Li%C3%A8ge/139917636107108

A bientôt,

Marine



Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire